Barn og unge med funksjonsnedsettelser (9788245034233) by Fagbokforlaget

Anders Midtsundstad

AKTIV I EGET LIV MULIGHETER PÅ ULIKE LIVSARENAER FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.)

PERSPEKTIVER PÅ FRITIDSDELTAKELSE FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

Anders Midtsundstad

FRITID MED BISTAND En metode for å støtte sosial inkludering

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.) Deltakelse på fritiden Perspektiver på fritidsdeltakelse for mennesker med utviklingshemming (2015)

Boken presenterer sentrale perspektiver på tvers av fagfelt. Det er g jennom deltakelse i ulike sosiale fellesskap at barn og unge lærer kroppslige og sosiale ferdigheter, hvor relasjoner skapes og identitet utvikles. Boken inneholder kapitler om fritidens betydning, tilpasset fysisk aktivitet i ulike kontekster og skolens oppfølging. Forfatterne drøfter også begrepet samskaping, som legger vekt på medvirkning og tverrgående nettverk, og som kan løse utfordringer i (re)habiliteringsfeltet knyttet til likeverdige muligheter for aktivitet og deltakelse. Et tverrgående blikk er viktig for alle faggrupper som bidrar i dette feltet, som pedagoger, fysio- og ergoterapeuter, sosionomer, vernepleiere, sykepleiere og studenter innenfor disse fagområdene. Boken er del av serien «Aktivitet, deltakelse og likeverdige muligheter» og er realisert g jennom et samarbeid mellom Beitostølen Helsesportsenter, Valnesfjord Helsesportssenter og Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelse.

Anders Midtsundstad Fritid med bistand En metode for å støtte sosial inkludering (2013)

ISBN 978-82-450-3423-3

,!7II2E5-adecdd!

BARN OG UNGE MED FUNKSJONSNEDSETTELSER

DELTAKELSE PÅ FRITIDEN

Anders Midtsundstad Aktiv i eget liv Muligheter på ulike livsarenaer for mennesker med utviklingshemming (2016)

Aktivitet og deltakelse er viktig i alle barns liv. For barn og unge med funksjonsnedsettelse er aktivitet og deltakelse i fellesskap med andre også viktige virkemidler i habilitering og rehabilitering.

Bergkvist, Gjessing, Kissow og Midtsundstad (red.)

Tidligere utgitt i samme serie

Tove Bergkvist, Berit Gjessing, Anne Merete Kissow og Anders Midtsundstad (red.)

Tidligere utgitt i samme serie

Anders Midtsundstad

NÅR BARNA VÅRE TRENGER HJELP EN BOK FOR FORELDRE TIL BARN OG UNGE MED FUNKSJONSNEDSETTELSER OG DERES GODE HJELPERE

Jorunn H. Midtsundstad

LOKAL SKOLEUTVIKLING SAMMENHENGEN MELLOM STED, ROLLER OG UNDERVISNING

Anders Midtsundstad Når barna våre trenger hjelp En bok for foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelser og deres gode hjelpere (2019)

Jorunn H. Midtsundstad Lokal skoleutvikling Sammenhengen mellom sted, roller og undervisning (2019)

Kristjana Kristiansen, Anders Midtsundstad og Dag Ofstad (red.)

FRITID SAMMEN MED ANDRE Tilrettelagte fritidstjenester i endring

BARN OG UNGE MED FUNKSJONSNEDSETTELSER

Per Gunnar Disch Gro Lorentzen Anders Midtsundstad (red.)

AKTIVITET OG DELTAKELSE I FELLESSKAP AKTIV OMSORG

SAMSPILL MELLOM KULTUR, AKTIVITETER, HELSE OG TRIVSEL

Kristjana Kristiansen, Anders Midtsundstad og Dag Ofstad (red.) Fritid sammen med andre Tilrettelagte fritidstjenester i endring (2018)

Per Gunnar Disch, Gro Lorentzen og Anders Midtsundstad (red.) Aktiv omsorg Samspill mellom kultur, aktiviteter, helse og trivsel (2017)

Tove Bergkvist, Berit Gjessing, Anne Merete Kissow og Anders Midtsundstad (red.)

BARN OG UNGE MED FUNKSJONSNEDSETTELSER AKTIVITET OG DELTAKELSE I FELLESSKAP

Copyright © 2020 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved 1. utgave / 1. opplag 2020 ISBN: 978-82-450-3423-3 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Omslagsfoto: © Shutterstock/Sergey Novikov Ikoner i kapittel 7: © Shutterstock/Chany167 Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

Forord Hensikten med denne boken er å presentere sentrale perspektiver på aktivitet og deltakelse i fellesskap og vise hvordan disse er viktige virkemidler innen habilitering og rehabilitering av barn og unge med funksjonsnedsettelser. Gjennom bokens kapitler er vi opptatt av å beskrive temaer som relaterer seg til samarbeid på tvers av fagfelt, skolens oppfølging, fritidens betydning og barnets identitetsutvikling. Det er særlig fokus på samfunnsdeltakelse og tilpasset fysisk aktivitet som virkemiddel innen habilitering og rehabilitering. Vi har forhåpning om at dette tverrgående blikket finnes relevant og interessant for alle faggrupper som bidrar til dette feltet, som pedagoger, fysio- og ergoterapeuter, sosionomer, vernepleiere, sykepleiere samt studenter innen disse fagområdene. De enkelte kapitlene i boken er skrevet slik at de kan leses hver for seg, men ofte med henvisninger til de øvrige kapitlene. Leser man boken i sin helhet, vil man derfor kunne oppleve å lese om samme tema beskrevet fra ulike perspektiver.

Boken, som utgis i bokserien «Aktivitet, deltakelse og likeverdige muligheter», er blitt realisert gjennom et samarbeid mellom Beitostølen Helsesportsenter, Valnesfjord Helsesportssenter og Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Videnscenter om handicap i Danmark har stilt tidsmessige rammer til rådighet for den ene av forfatterne i siste del av skriveprosessen. Stor takk til disse institusjonene. Takk også til medforfatterne Jorunn H. Midtsundstad og Hanne Jakobsen for deres bidrag, samt til Astrid Nyquist, Inge Morisbak og Elwira Raczkiewicz for gode innspill i skriveprosessen. To personer må takkes spesielt. Forlagsredaktør Ellen Aspelund, som har gitt oss god oppfølging og sparring under skriveprosessen, og Ellen Berg for grundig tilbakemelding i sluttfasen. Beitostølen/Valnesfjord, mars 2020 Tove P. Bergkvist, Berit Gjessing, Anne-Merete Kissow og Anders Midtsundstad

Innhold Kapittel 1: Aktivitet og deltakelse i habilitering og rehabilitering .............................................................................

Anne-Merete Kissow Habilitering og rehabilitering ................................................................................................... Rammefortelling .......................................................................................................................... Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF) ......................................................................................... F-ord i (re)habilitering ................................................................................................................ Bokens innhold ............................................................................................................................

Kapittel 2: Samskaping som ressurs i en (re)habiliteringskontekst ...............................................................................

11 12 15 18 20

Tove Pedersen Bergkvist Innledning ...................................................................................................................................... Hvorfor er samskaping aktuelt nå? ........................................................................................ Samskaping ................................................................................................................................... Kommunehelsetjenestens ansvar for (re)habilitering ...................................................... Frivillighet og fritid ...................................................................................................................... God tilrettelegging for samskaping og for (re)habilitering ............................................. Avslutning ......................................................................................................................................

25 27 29 31 38 42 44

Kapittel 3: Veiledning i rolle – for opplevd tilhørighet ..................

Anders Midtsundstad, Tove Pedersen Bergkvist og Jorunn H. Midtsundstad Opplevd inkludering – opplevd tilhørighet .......................................................................... Utvikling av roller ......................................................................................................................... Behovet for veiledning ............................................................................................................... Å veilede med forandring som mål ........................................................................................ Metoden Belong-In ..................................................................................................................... Støtte i utvikling av rolle – et eksempel ................................................................................ Opplevd tilhørighet – hva må til? ........................................................................................... Avslutning ......................................................................................................................................

48 49 51 51 53 56 58 58

Kapittel 4: Relasjoner ...................................................................................................

Berit Gjessing Relasjonsbygging med nære omsorgspersoner ................................................................. Relasjonsbygging med jevnaldrende ..................................................................................... Utfordringer ved relasjonsbygging ......................................................................................... Avslutning ......................................................................................................................................

63 65 70 75

Kapittel 5: Mestring ........................................................................................................

Tove Pedersen Bergkvist Banduras teori om forventninger om mestring ................................................................. Antonovskys teori om salutogenese ...................................................................................... Kontekst .......................................................................................................................................... Avslutning ......................................................................................................................................

78 83 86 92

Kapittel 6: Deltakelse....................................................................................................

Anne Merete Kissow ICF og deltakelse .......................................................................................................................... Hvordan forstås deltakelse i denne boken? ......................................................................... Utvikling av deltakelse og identitet ......................................................................................... Forutsetninger for deltakelse i hverdagslivet ....................................................................... Deltakelse på fritiden .................................................................................................................. Idrettsdeltakelse – samfunnsdeltakelse ................................................................................ Hvordan støtte barnas deltakelse i (re)habilitering .......................................................... Retten til å ta risiko og kanskje få seg en støyt ................................................................... Aktiv deltaker ................................................................................................................................. Kropp og deltakelse .................................................................................................................... (Re)habilitering som læreprosess .......................................................................................... Pedagogisk tilnærming .............................................................................................................. Avslutning ......................................................................................................................................

95 97 100 100 102 102 103 105 106 106 108 109 110

Kapittel 7: Tilpasset fysisk aktivitet .................................................................

113

Tove Pedersen Bergkvist, Berit Gjessing og Hanne Jakobsen Innledning ...................................................................................................................................... Tilpasset fysisk aktivitet .............................................................................................................. Fysisk aktivitet ............................................................................................................................... Deltaker ........................................................................................................................................... Ressursperson .............................................................................................................................. Avslutning ......................................................................................................................................

Innhold

113 114 117 123 128 138

Kapittel 8: Aktivitetshjelpemidler .....................................................................

141

Berit Gjessing Betydning for brukerne .............................................................................................................. Eksempler på aktivitetshjelpemidler ...................................................................................... Hjelpemidler til forflytning ........................................................................................................ Aktivitetshjelpemidler på ulike arenaer ................................................................................. Fagkompetanse ............................................................................................................................ Avslutning ......................................................................................................................................

143 144 147 149 150 152

Kapittel 9: Samarbeid og overgang til voksenlivet ..........................

155

Anders Midtsundstad Mangelfull informasjon ............................................................................................................. Arbeidsverktøy for samarbeid .................................................................................................. Miljøterapi ...................................................................................................................................... Relasjonens betydning ............................................................................................................... Selvbestemmelse ......................................................................................................................... Refleksjon ....................................................................................................................................... Miljøarbeid eller miljøterapi? ...................................................................................................

156 156 158 160 161 162 162

Forfatteromtaler ................................................................................................................

165

Stikkordregister..................................................................................................................

169

Innhold

Kapittel 1

Aktivitet og deltakelse i habilitering og rehabilitering Anne-Merete Kissow Denne boken har fokus på aktivitet og deltakelse som både virkemidler og mål i habilitering og rehabilitering av barn og unge med funksjonsnedsettelser. Barns utvikling og selvforståelse er betinget av at de er en del av ulike sosiale fellesskap. Det er blant annet gjennom skiftende deltakelse i ulike sammenhenger at man lærer kroppslige og sosiale ferdigheter og å tilpasse dem til konkrete forhold. Man lærer å gjøre ting på annerledes måter. Dette endrer gradvis den måten man forstår seg selv på, på samme måte som det også endrer hvordan man forstås av andre (Lave, 1999). Derfor er det viktig at alle barn får mulighet til å være en del av ulike sosiale fellesskap. Barn og unge med funksjonsnedsettelser har vanskeligere betingelser enn andre for å delta i sosiale fellesskap, som for eksempel i skole, fritid, og lek (Svendby, 2013; Nyquist, 2012). De møtes ofte av barrierer i deres omgivelser, som problematisk tilgjengelighet, uhensiktsmessig tilrettelegging og en forbeholden eller usikker holdning fra andre mennesker. Det fratar dem den muligheten for utvikling som finnes i å medvirke i aktiviteter og å gjøre sine evner gjeldende i ulike grupper.

Habilitering og rehabilitering Ordet habilitering kommer fra det latinske «habilis», som betyr bekvem, passende eller dugelig. Habilitering kan derfor forstås som at personen settes i stand til å føle seg bekvem, tilpasset eller dugelig (Lingås, 2005). Den offisielle norske definisjonen av innholdet i habiliteringsbegrepet lyder:

Habilitering og rehabilitering skal ta utgangspunkt i den enkelte pasients og brukers livssituasjon og mål. Habilitering og rehabilitering er målrettede samarbeidsprosesser på ulike arenaer mellom pasient, bruker, pårørende og tjenesteytere. Prosessen kjennetegnes ved koordinerte, sammenhengende og kunnskapsbaserte tiltak. Formålet er at den enkelte pasient og bruker, som har eller står i fare for å få begrensninger i sine fysiske, psykiske, kognitive eller sosiale funksjonsevner, skal gis mulighet til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse i utdanning og arbeidsliv, sosialt og i samfunnet (Helse- og omsorgsdepartementet, 2018).

Som vi kan se, defineres habilitering og rehabilitering på samme måte. Målet er det samme, men utgangspunktet er forskjellig. I hovedsak vil målgrupper for habilitering være barn og ungdom med medfødt eller tidlig ervervet skade, sykdom eller funksjonsnedsettelse. Rehabilitering retter seg mot mennesker som på bakgrunn av den funksjonsevne som er normal for dem, har ervervet en langvarig funksjonshemming. Felles for alle som mottar habiliterings- og rehabiliteringstilbud, er at de trenger planlagte, sammensatte og samordnede tjenester for å nå sine egne mål (Normann, Sandvin & Thommesen, 2008). For barn og unge kan det ofte være vanskelig å skille klart mellom de to prosessene, og av og til overlapper de hverandre. I teksten fremover vil vi derfor ofte velge å bruke begrepet (re)habilitering. Når det i denne boken snakkes om barn og unge, vil den aldersmessige rammen være mellom 0 og 26 år. Det er fordi det innenfor norsk lovgivning er satt et skille ved 26 år når det snakkes om habiliteringsplaner for barn og unge. Likevel handler det ikke om en formell aldersgrense, da det er snakk om en prosess i å vokse opp og bli voksen. Prosessen kan ta kortere eller lengre tid i livet, alt etter hvilken person man er og hvilken funksjonsnedsettelse der er snakk om.

Rammefortelling Bokens innhold er bygget opp omkring temaer som anses for sentrale når det gjelder habilitering og rehabilitering av barn og unge, og den har et særlig fokus på betydningen av fysisk aktivitet. Ut fra et ønske om å knytte

Kapittel 1

de teoretiske refleksjonene tett til praksis, vil alle kapitlene relatere seg til hverdagen til et barn eller en ungdom med funksjonsnedsettelse samt barnas kontakt med systemet, enten i en habiliterings- eller i en rehabiliteringsprosess. Til det formålet presenteres her to fortellinger. Den ene handler om en gutt med medfødt cerebral parese, hvor det dreier seg om habilitering. Den andre fortellingen handler om en jente som får en hjerneskade som ung og derfor trenger en rehabiliteringsprosess.

Magnus Magnus ble født med cerebral parese. Det ble tidlig konstatert spastisitet i armer og ben, og i løpet av de første leveårene ble det tydelig at hans motorikk var betydelig redusert. Fram til han var tre år, var han innlagt på sykehus i lengre perioder, hvor han fikk opptrening og lærte å gå med rullator. Da Magnus var fire år, begynte han i en barnehage hvor han fortsatte sin daglige trening med fysioterapeut og ble inkludert i lek med de andre barna. Magnus er meget sosial og full av stå-på-mot når det gjelder å følge med i aktiviteter sammen med de andre barna. Men han har store problemer med balansen og faller ofte når han forsøker å henge med. Rullatoren er ofte i veien når han skal leke. Han trener derfor gang- og balansetrening i bassenget med fysioterapeuten, og her blir han kjent med den bevegelsesfriheten som vannet gir ham. I barnehagen deltar han i vannaktiviteter sammen med de andre barna. I den perioden forbedres hans gangferdigheter så han klarer å gå uten rullator, til tross for at han stadig har uttalt spastisitet. I barnehagen finnes også en racerunner (løpesykkel med tre hjul) som Magnus bruker når han skal løpe sammen med de andre barna. Når Magnus begynner på skolen, viser det seg at han har en del kognitive vansker som gir ham problemer med konsentrasjon og språkinnlæring. Han får derfor særlig støtte i undervisningen. Moren hans støtter ham med lekser og insisterer på at han skal få den samme undervisningen som jevnaldrende barn. Men for Magnus er kroppsøving det beste faget. Og han blir en så dyktig svømmer at han deltar i konkurranser i parasvømming.

Aktivitet og deltakelse i habilitering og rehabilitering

Som åtteåring begynner Magnus som speider sammen med en venn fra skolen. Han er det eneste barnet med funksjonsnedsettelse i gruppen. Magnus forblir speider, også som voksen, og hans beste venner livet igjennom er fra den tiden.

Emma Emma er 14 år og har alltid vært fysisk aktiv. Ridning har vært hennes favorittsport de siste fem årene, men hun har også vært aktiv i andre idrettsaktiviteter, for eksempel løping og mountainbiking. Etter en dramatisk rideulykke fikk Emma en hjerneskade med halvsidig lammelse og synsskade samt skade på den språklige uttrykksevnen slik at hun må kommunisere via tegn og pekeplate. Emma bruker rullestol som hun kjører med én hånd. Etter intensiv trening med en fysioterapeut på et rehabiliteringssenter kan Emma gå korte distanser med stokk og personstøtte. Men i hverdagen blir hun ikke kvitt rullestolen. Emmas største ønske er å komme i gang med idrettsaktiviteter igjen, og hun har vært på besøk i rideklubben sin. Men selv om hun nyter å være hos hestene, gir det henne ikke den samme gleden nå som før ulykken. Hun kan ikke ri hesten selv, men må leies av en hjelper, på samme måte som de andre barna med funksjonsnedsettelse som hun selv var hjelper for tidligere. Så ridning gir ikke mening for henne lenger. Emma er redd for å bli for tykk av det stillesittende livet. Derfor har fysioterapeuten laget et treningsprogram med apparater så hun ikke stopper helt opp. Men hun vil aller helst i gang med en idrettsaktivitet sammen med unge på hennes egen alder. Når Emma kommer hjem til sin lokale kommune, får hun kontakt med en fysioterapeut som skal hjelpe henne med fortsatt trening av kroppslige ferdigheter. Men fysioterapeuten føler seg ikke i stand til å veilede Emma angående idrettsaktiviteter. Sammen tar de kontakt med en lokal fagkonsulent for paraidrett fra Norges idrettsforbund som har oversikt over lokale aktivitetstilbud og muligheter innenfor de ulike særforbundene. Sammen finner de frem til et tilbud om parasvømming, hvor Emma kan få sitt behov for fysisk trening oppfylt, samtidig som det også er et sosialt fellesskap i klubben.

Kapittel 1

I boken møter leseren Emma og Magnus i ulike situasjoner som illustrerer de poengene som vi ønsker å få frem. Man vil ikke følge barna i kronologisk alder, men møte dem i sammenhenger som knytter seg til temaer i de enkelte kapitlene. Forhåpningen er at dette kan bidra til å skape bedre forståelse for hvordan tekstens teoretiske perspektiver kan anvendes i praksis.

Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF) Den gjennomgående tenkningen i denne boken er at menneskets handleevne ses som et kompleks samspill mellom bio-psykososiale faktorer. ICF-modellen1 kan anvendes til å skape oversikt når man som praktiker skal arbeide med denne kompleksiteten. Egentlig er ICF et redskap til klassifisering av menneskers funksjonsevne, og det finnes en særlig utgave rettet mot barn og unge (ICF-CY) som tar høyde for den utviklingen som skjer med mennesket de første 20 årene av livet. For eksempel er yngre barn mer avhengig av sine relasjoner (foreldre, søsken) for å kunne delta enn de er senere (se også kapittel 4). Her i boken anvendes ikke ICF for klassifikasjon av utviklingsrelatert funksjonsevne, men bare som en referanseramme for en helhetstenkning omkring barn og unge med funksjonsnedsettelser i en rehabiliteringskontekst. Modellen tydeliggjør at det ikke er en årsak–virkning-sammenheng mellom kroppens funksjon og det å kunne delta. Selv om Magnus har en alvorlig fysisk funksjonshemming, kan han delta i lek og idrett sammen med sine jevnaldrende når forholdene legges til rette for ham og de andre er innstilt på å hjelpe ham når han trenger det. Også hans personlige egenskaper, for eksempel hans stå-på-humør, har betydning. I praksis gir ICF-modellen mulighet for å ta hensyn til alle aspektene i en persons liv, inklusiv de omgivelsene som personen er en del av. Funksjonsevne knyttes ikke bare til personen selv, men oppfattes som noe som skapes i sosiale prosesser og kontekster.

ICF står for International Classification of Functioning. Modellen er utviklet av WHO og anerkjent innenfor helse- og omsorgsfag verden over.

Aktivitet og deltakelse i habilitering og rehabilitering

Helsetilstand (sykdom eller lidelse)

Kroppsfunksjoner og -strukturer

Miljøfaktorer

Figur 1.1

Aktiviteter

Deltakelse

Personlige faktorer

ICF-modellen (KITH, 2003)

Innenfor en medisinsk forståelse knyttes funksjonsevne typisk til personen og den biologiske kroppen. ICFs forståelse bygger på en dynamisk systemmodell som skal ses som en tredimensjonal figur og hvor elementene kroppsfunksjoner, aktiviteter og deltakelse samt miljøfaktorer og personlige faktorer konstant roterer i forhold til hverandre. Endres en av komponentene, vil hele systemet, helsetilstanden, påvirkes. For en mer utførlig gjennomgang av de enkelte komponentene i modellen henvises til KITH (2003). Her fokuseres det primært på forståelse av modellen i forhold til praksis. ICF bygger på en integrering av en medisinsk og en sosial forståelse av helse. I en medisinsk forståelse er helse fravær av sykdom, og det fokuseres primært på de biologiske faktorene i menneskekroppen. I en sosial forståelse oppfattes helse som et samspill mellom individ og omgivelser. For å fange opp og integrere de forskjellige perspektivene på funksjon, anvender ICF en bio-psykososial forståelse i et forsøk på å oppnå et sammenhengende grunnsyn på de ulike perspektivene på helse, fra et biologisk, individorientert og samfunnsmessig perspektiv. I praksis betyr det at man skal adressere både kroppens funksjoner, ferdigheter og deltakelse i ulike fellesskap når man i habilitering/rehabilitering skal støtte opp under barn og unges utvikling av deltakelse. 16

Kapittel 1

Dette kan eksemplifiseres med utgangspunkt i Emma. Det er tydeligvis nødvendig at Emma målrettet trener styrken og utholdenheten sin, og hun er også veldig motivert for det, især når hun opplever at det har betydning for gangferdighetene hennes, og evnen til å utføre handlinger og oppgaver som er knyttet til idrettsaktiviteter. Det er viktig for henne å finne en aktivitet som hun kan drive med i fritiden. Hvis Emma ønsker og delta i en svømmeklubb, er det hensiktsmessig at hun trener grunnleggende svømmeferdigheter slik at hun kan være med i vannaktiviteter og konkurranser sammen med de andre. Det kan til tider være vanskelig å vurdere om det er snakk om en aktivitets- eller deltakelsesbegrensning. Selv om det er viktig å se etter muligheter, gir det i rehabiliteringssammenheng samtidig mening å skille mellom ulike typer begrensninger, fordi man derved også skiller på det individuelle og det sosiale nivået. Følgende eksempel kan illustrere relasjonen: En aktivitet kan for Emma være å mestre en svømmeart, for eksempel brystcrawl. Deltakelse er for eksempel å være med i svømmekonkurranser eller svømmelek sammen med de andre i klubben. Det er ofte nyttig å vurdere om en persons vansker skyldes individuelle forhold, eller om de sosiale aspektene spiller inn. Ofte er det imidlertid snakk om en gjensidighet mellom individet og omgivelsene som man må forholde seg til i rehabiliteringsprosessen. Bakgrunnen for om Emma kan mestre ferdigheter og delta i sosiale fellesskap, er de fysiske, sosiale og holdningsmessige omgivelsene som hun eksisterer og utfolder seg i. I ICF-modellen kalles de miljøfaktorer. Disse faktorene er utenforliggende i forhold til Emma som individ, og kan ha en positiv eller negativ innvirkning på hennes utfoldelse som samfunnsmedlem, på hennes evne til å utføre oppgaver og handlinger, eller på hennes kroppsfunksjoner og kroppsstrukturer. Det er et sentralt poeng at miljøfaktorene kan påvirke individuelt, avhengig av den konkrete sammenhengen og situasjonen. Kapitlene i boken presenterer en rekke gode eksempler på dette. Personlige faktorer er den spesielle bakgrunnen for Emmas eksistens og livsutfoldelse og omfatter særtrekk ved henne som ikke handler om helsetilstand eller helseforhold. Emma er en jente født av norske foreldre. Hun er ung, og før ulykken var hun i god fysisk form og hadde en aktiv livsstil. Hun er vokst opp i et middelklassehjem og har gode erfaringer

Aktivitet og deltakelse i habilitering og rehabilitering

med å være en del av sosiale fellesskap. Emma er også en psykisk robust jente. Alle faktorene kan spille en rolle for funksjonshemming på ethvert område. Personlige faktorer kan bidra og innvirke på resultatet av ulike tiltak. Det kan for eksempel handle om hvordan Emma takler de utfordringene og funksjonsnedsettelsene hun opplever, og hvordan disse blir omsatt til funksjonsevne i ulike livssituasjoner. Uansett om det handler om rehabilitering eller habilitering, er målet at barnet eller den unge oppnår et selvstendig og meningsfullt liv. Det innebærer at barnet eller den unge blir kvalifisert deltaker i de små og store fellesskapene som tilværelsen byr på. Når vi bruker ICF som begrepsramme i (re)habiliteringen, blir det tydelig at isolert trening av en funksjonsevnenedsettelse ikke nødvendigvis gjør en person i stand til å gjennomføre aktiviteter eller å inngå i deltakelsesrelasjoner. Det blir også tydelig at fokus til tider må flyttes fra individets funksjonsevne til omgivelsene. Det viser seg på samme måte at det ikke nødvendigvis er den største funksjonsevnenedsettelsen på kroppsnivå som medfører de største begrensningene med hensyn til aktivitet og deltakelse.

F-ord i (re)habilitering Rosenbaum og Gorter (2011) har basert seg på ICF-modellen når de har videreutviklet en modell til hjelp for helsepersonell i møtet med barn og unge med funksjonsnedsettelser. De har sett behovet for en slik videreutviklet modell etter at behandling av barn og unge har endret fokus fra tradisjonelle biomedisinske metoder til et mer funksjonelt fokus. De introduserer derfor de engelske f-ordene function, family, fitness, fun, friends og future som nøkkelord i møte med barna og ungdommene. Ordene er satt inn i en ICF-lignende modell, hvor de viser at de påvirker hverandre. Fitness assosieres til ICF-domenet kroppsfunksjon og -struktur. Barn med funksjonsnedsettelser er i dårligere form enn jevnaldrende uten funksjonsnedsettelser, og de er i dårligere form enn det som helsemessig er ideelt (Brussel mfl., 2011). I tillegg til fokus på enkeltområder i kroppen, for eksempel logopedens fokus på Emmas taleevne, vil også fokus på generell trening og sunne vaner være viktig. Dette vil det være naturlig at andre ressurspersoner enn logopeden forsøker å påvirke. Function refererer til hva barn gjør, og «hører hjemme» i to av ICF-kategoriene; aktivitet og deltakelse. Family refererer

Kapittel 1

til barnets nærmeste og viktigste miljøfaktor de første årene. Forfatterne oppfordrer til å inkludere nærmeste familie i vurderinger av hva et barn skal prioritere å bruke tiden på i sin oppvekst. Familien har stor innvirkning på barna i deres første leveår, og de er med og danner grunnlaget for et videre aktivt liv. Fun refererer til personlige faktorer og deltakelse i ICF-modellen. Barn med funksjonsnedsettelse deltar mindre enn andre jevnaldrende barn (Elnan, 2015; Nyquist, 2012). For å bedre dette er det viktig med relevante, tilrettelagte tilbud og at barna selv får være med og mene noe om hvilke aktiviteter som er meningsfulle for dem (Rosenbaum & Gorter, 2011; Nyquist mfl., 2016). Friends faller, i likhet med fun, innenfor personlige faktorer og deltakelse. Kvalitativt gode relasjoner til andre mennesker utenfor nærmeste familie er viktig for utvikling av sosiale ferdigheter. Det er igjen avgjørende for muligheter for interaksjon og deltakelse med andre. Sammen vil fokus på disse fem f-ene forberede barna og deres omgivelser på en god fremtid (den siste f-en; future). Denne «f-en» har ikke plass i figuren som en erstatning for de opprinnelige ICF-kategoriene, men er et resultat at alle de fem andre «f-ene» til sammen. I prioriteringer av hva som skal gjøres i barnas oppvekst, må ressurspersoner, barna og deres familie også ha fokus på hva det de gjør skal føre til i fremtiden. Et godt grunnlag i tidlige barneår skaper gode vaner utover i voksenlivet. Health Condition

Fitness

Family factors

Function

Friendships

Fun

Figur 1.2 Videreutvikling av ICF-modellen (Rosenbaum & Gorter, 2011)

Aktivitet og deltakelse i habilitering og rehabilitering

Bokens innhold I denne boken forutsettes det at habilitering og rehabilitering av barn og unge er basert på samhandling mellom medvirkende sektorer og arenaer som spesialisthelsetjenesten, kommunene, frivillig sektor og sivilsamfunn. I en rapport fra Nordlandsforskning (Solstad, Strømsvik & Bliksvær, 2015) påpekes det at denne samhandlingen ennå ikke er etter hensikten, og at det er store mangler knyttet til koordinering av tjenester. Det mangler både kunnskap og kompetanse, især når det gjelder forståelsen av betydningen av deltakelse i fysisk aktivitet. Denne boken er blant annet tenkt som et bidrag til å spre kunnskap på feltet. I flere av bokens kapitler vil derfor forhold innenfor samhandling være et tema. Boken ønsker også i sin helhet å imøtekomme behovet for økt kompetanse og kunnskap på feltet. I kapittel 2 skriver Tove Pedersen Bergkvist om begrepet samskaping forstått som en strategi for å få offentlige aktører, innbyggerne, lokale virksomheter og foreninger og private aktører til å samarbeide for å skape mer kvalitet. I kapittel 3 reflekterer Anders Midtsundstad, Tove Pedersen Bergkvist og Jorunn Midtsundstad rundt hva som er viktig å tenke på for å etablere et best mulig samarbeid rundt den enkelte. Sosiale roller har betydning for våre muligheter til å utvikle oss i et samfunn. Forfatterne ser på de reglene som tradisjonelt gjelder og som gir forventninger til oss i et samfunn. Det stilles ulike forventninger til barn og unge for eksempel hjemme, i jevnaldermiljøet og på skolen. Ulike tiltak kan gi ulike konsekvenser for barn og unge med funksjonsnedsettelser om tilbudet gis for eksempel på arenaer som fritid og skole i et vanlig jevnaldermiljø hvor det finnes et mangfold, eller i mindre grupper hvor en settes sammen med andre som kanskje har utfordringer tilsvarende en selv. Også rollene til foreldre og fagpersoner påvirker de unges hverdag. I kapittel 4 fokuserer Berit Gjessing på hvilke relasjoner barn og unge med funksjonsnedsettelser har til personer rundt seg. Det kan være relasjoner til søsken, andre barn, for eksempel i barnehage eller på skolen, i fritidsaktiviteter, til voksne lærere, assistenter, trenere eller ansatte i kommunal- og spesialisthelsetjenesten. Kapittelet gir konkrete eksempler på gode relasjoner og hvordan fagpersoner kan bidra til gode relasjoner både ved å støtte barnet eller den unge og de personene de omgås. Som barn har man nær relasjon til én eller få personer tidlig i livet, mens man 20

Kapittel 1

samhandler med stadig flere personer (slektninger, jevnaldrende, lærere, instruktører, helsefagarbeidere o.l.) etter hvert som man blir eldre. Ettersom mennesker er avhengige av familie og andre personer i nærmiljøet i første fase av livet, kan man ikke se på barn som isolerte individer, men man må se dem i relasjon til de rundt seg. Ved innlæring og utvikling av fysiske og sosiale ferdigheter er barn og unge mer avhengig av disse relasjonene enn voksne. I kapittel 5 knytter Tove Pedersen Bergkvist mestring til aktivitetsbegrepet. Mestring av aktivitet ses på i relasjon til Albert Banduras teori om forventninger om å mestre, og til Aaron Antonovskys teori om salutogenese, eller på norsk opplevelsen av sammenheng. Mestring er et begrep som brukes i alle sammenhenger om det meste, fordi det er viktig å mestre. Men begrepet oppfattes av noen som et forslitt begrep som brukes unyansert. Barn og unge med ulike funksjonsnedsettelser har ofte erfaringer med at de ikke mestrer de aktivitetene som andre jevnaldrende gjør. Det kan føre til at de velger bort aktiviteter, sier de ikke har lyst, eller velger aktiviteter som de er sikre på at de vil lykkes med. Det er viktig å overveie hvordan fagfolk kan jobbe sammen med barnet for at mestringserfaringene blir positive, at de får til. I kapittelet ser forfatteren også på hvordan mestring på én arena kan overføres til andre arenaer, f.eks. fra spesialisthelsetjenesten til lokal skole og fritid. I kapittel 6 diskuterer Anne-Merete Kissow hvordan aktivitet og deltakelse er en måte for barn og unge å være i verden på på ulike livsarenaer. Som mennesker skaper vi mening gjennom aktiviteter ved at kroppen gjenkjenner og fortolker situasjonen, før den blir bevisst for oss. Ifølge Merleau-Pontys kroppsfenomenologi er det «å gjøre» en grunnleggende erfaring i menneskets eksistens, og situasjoner og omgivelser oppfordrer til aktivitet og handling. Samtidig er ferdigheter alltid avhengige av den konkrete sammenhengen som mennesket befinner seg i. Dette har særlig betydning når det er snakk om personer med funksjonsnedsettelser. Som mennesker deltar vi alltid i verden, og vi er med på å gjenskape og forandre den ut fra våre forutsetninger og betingelser. Man er aldri ikke-deltakende. Men for barn og unge med funksjonsnedsettelser kan det være snakk om begrensede deltakelsesmuligheter på grunn av barrierer i omgivelsene, for eksempel vanskelig fysisk tilgjengelighet eller andre menneskers holdninger til funksjonshemming. Slike faktorer kan få negativ betydning for

Aktivitet og deltakelse i habilitering og rehabilitering

personens opplevelse av seg selv som sosialt individ, og for utvikling av evnen til å handle for å endre sine betingelser. I kapittel 7 presenterer Berit Gjessing, Hanne Jakobsen og Tove Pedersen Bergkvist fagområdet tilpasset fysisk aktivitet (TFA) samt de ulike arenaer hvor dette utøves. Kapitlet har i hovedsak et praktisk fokus, og det blir gitt eksempler på hvordan TFA kan brukes som virkemiddel i kontakten med barn og unge med funksjonsnedsettelser. I kapittel 8 fokuserer Berit Gjessing spesifikt på betydningen av aktivitetshjelpemidler når det handler om å hjelpe barn og unge med funksjonsnedsettelser til en hverdag som aktive deltakere i bevegelsesfellesskap. I kapittel 9 retter Anders Midtsundstad oppmerksomheten på hvordan en kan tilrettelegge for et samarbeid rundt barn og unge med funksjonsnedsettelser i overgangen til voksenlivet. Fagpersoner trenger kompetanse for å kunne kartlegge, beskrive og analysere hva personen trenger, men også kompetanse om hvordan en kan tilrettelegge for dette, for eksempel i barnehagen, skolen eller i en fritidsaktivitet. For å kunne lykkes i dette arbeidet trengs et godt samarbeid. I kapittelet ser vi på hvordan bruk av individuell plan og ansvarsgrupper kan brukes som verktøy for å styrke samarbeid og tilrettelegging for selvbestemmelse. Videre legges det vekt på hvordan ideen om miljøterapi kan fremme muligheten for mestring, læring og personlig ansvar. Boken begynner og slutter med kapitler om brede og overordnede perspektiver angående barn og unge med funksjonsnedsettelser. I de mellomliggende kapitlene går vi dypere ned i en rekke av de temaene som er sentrale i det fagprofesjonelle arbeidet med å fasilitere aktivitet og deltakelse i fellesskap.

Litteratur Brussel, M., van der Net, J., Hutzebos, E., Helders, P.J. & Takken, T. (2011). The Utrecht approach to exercise in chronic childhood conditions. The decade in review. Pediatric Physical Therapy, 23(1), 2–14. Elnan, I. (2015). Idrett for alle? Studie av funksjonshemmedes idrettsdeltagelse og fysiske aktivitet. Trondheim: NTNU samfunnsforskning. Helse- og omsorgsdepartementet (2018). Forskrift om rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordiantor, kapittel 2, § 3 (endret 1.5.2018). https:// lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2011-12-16-1256

Kapittel 1

KITH. Informasjonsteknologi for Helse og Velferd (2003). ICF. Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet. Lave, J. (1999). Læring, mesterlære, social praksis. I: K. Nielsen & S. Kvale (red.), Mesterlære – læring som social praksis (s. 35–53). København: Hans Reitzels Forlag. Lingås, L.G. (2005). Ansvar for likeverd. Etikk i tverfaglig arbeid med habilitering og rehabilitering. Oslo: Gyldendal Akademisk. Normann, T., Sandvin, J.T. & Thommesen, H. (2008). Om rehabilitering. Mot en helhetlig og felles forståelse? Oslo: Kommuneforlaget. Nyquist, A. (2012). Jeg kan delta! Doktorgradsavhandling. Norges idrettshøgskole. Nyquist, A., Moser, T. & Jahnsen, R. (2016). Fitness, fun and friends through participation in preferred physical activities. Achievable for children with disabilities? International Journal of Disability, Development and Education, 63(3), 334–356. Rosenbaum, P. & Gorter, J.W. (2011). The «f-words» in childhood disability. I swear this is how we should think! Child: Care, Health and Development, 38(4), 457–463 Solstad, M., Strømsvik, C.L. & Bliksvær, T. (2015). Det handler om samhandling. Kartlegging av kompetanse og tilbud om aktivitet og deltakelse innen habilitering for barn og unge i kommuner og i spesialisthelsetjenesten. Bodø: Nordlandsforskning. Svendby, E.B. (2013). «Jeg kan og jeg vil, men jeg passer visst ikke inn». En narrativ studie om barn og unges erfaringer med kroppsøvingsfaget, når de har en sjelden diagnose (fysisk funksjonshemning). Doktorgradsavhandling. Norges idrettshøgskole.

Aktivitet og deltakelse i habilitering og rehabilitering

Anders Midtsundstad

AKTIV I EGET LIV MULIGHETER PÅ ULIKE LIVSARENAER FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.)

PERSPEKTIVER PÅ FRITIDSDELTAKELSE FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

Anders Midtsundstad

FRITID MED BISTAND En metode for å støtte sosial inkludering

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.) Deltakelse på fritiden Perspektiver på fritidsdeltakelse for mennesker med utviklingshemming (2015)

Anders Midtsundstad Fritid med bistand En metode for å støtte sosial inkludering (2013)

ISBN 978-82-450-3423-3

,!7II2E5-adecdd!

BARN OG UNGE MED FUNKSJONSNEDSETTELSER

DELTAKELSE PÅ FRITIDEN

Anders Midtsundstad Aktiv i eget liv Muligheter på ulike livsarenaer for mennesker med utviklingshemming (2016)

Bergkvist, Gjessing, Kissow og Midtsundstad (red.)

Tidligere utgitt i samme serie

Tove Bergkvist, Berit Gjessing, Anne Merete Kissow og Anders Midtsundstad (red.)

Tidligere utgitt i samme serie

Anders Midtsundstad

NÅR BARNA VÅRE TRENGER HJELP EN BOK FOR FORELDRE TIL BARN OG UNGE MED FUNKSJONSNEDSETTELSER OG DERES GODE HJELPERE

Jorunn H. Midtsundstad

LOKAL SKOLEUTVIKLING SAMMENHENGEN MELLOM STED, ROLLER OG UNDERVISNING

Anders Midtsundstad Når barna våre trenger hjelp En bok for foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelser og deres gode hjelpere (2019)

Jorunn H. Midtsundstad Lokal skoleutvikling Sammenhengen mellom sted, roller og undervisning (2019)

Kristjana Kristiansen, Anders Midtsundstad og Dag Ofstad (red.)

FRITID SAMMEN MED ANDRE Tilrettelagte fritidstjenester i endring

BARN OG UNGE MED FUNKSJONSNEDSETTELSER

Per Gunnar Disch Gro Lorentzen Anders Midtsundstad (red.)

AKTIVITET OG DELTAKELSE I FELLESSKAP AKTIV OMSORG

SAMSPILL MELLOM KULTUR, AKTIVITETER, HELSE OG TRIVSEL

Kristjana Kristiansen, Anders Midtsundstad og Dag Ofstad (red.) Fritid sammen med andre Tilrettelagte fritidstjenester i endring (2018)

Per Gunnar Disch, Gro Lorentzen og Anders Midtsundstad (red.) Aktiv omsorg Samspill mellom kultur, aktiviteter, helse og trivsel (2017)